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7歲的Anjali表示,知道自己看起來的年齡和其他人不同,有著不一樣的臉、不一樣的身體、不一樣的一切,「我有著浮腫的臉,而世界上的其他人看起來都是正常的。人們總是盯著我的臉看,並發表不好的言論。」
早衰症(Hutchinson-Gilford Progeria syndrome)是一種極端罕見的先天遺傳性疾病,患者身體的老化過程十分快速,而罹患此病孩童的年齡很少超過13歲,大約每800萬個新生兒之中就有一位得到此疾,雖然是一種遺傳性疾病,但很少病例是發生在家族中遺傳下來的。
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父親Shatrughan則表示,Anjali在半歲時曾因肺炎送到醫院,在病癒後就開始變成現在的樣子,政府醫院只說沒有任何的治療方法,而Anjali的性命只能掌握在上帝的手中,「社會上的人們說他們『老』,這讓我感到心碎。我們曾試著向當地醫生尋求幫助,但他們說唯一的希望是在國外。」
早衰症早期症狀包括了發育遲緩、局部性硬皮病症狀等,當過了幼年期之後,其他的症狀會變的更明顯,如發育受限、頭髮稀少以及狹小的臉部、口部與鼻子,而他們通常具有像老人般小而虛弱的身體,且通常對陽光敏感。
擔任洗衣工人的Shatrughan月薪僅有2200元,且每個月會花費245元在姊弟倆的治療藥物上,「我只買得起同類療法的藥物。我希望能減輕他們的疼痛,我卻買不起對抗療法的藥」,感到無奈的他只希望有人能給予一些答案,「看著他們老化的速度比我快,但卻什麼都做不了,這真的讓人很心痛,我真希望有奇蹟。」
Anjali很希望能夠和姊姊一樣漂亮,「我父母盼著我能夠痊癒,而我也很難過他們在村裡因此感到尷尬,我唯一的希望是能獲得治療」;而她在學校時常被同學嘲笑是「外婆」、「老太太」、「猴子」或「猴子大王」,讓她感到相當生氣,「我想要被當成一般人來對待,也很希望這樣的自己能被人接受」。
▲Anjali Kumari與Keshav Kumar因罹患罕病「早衰症」,全身的皮膚就像老人般鬆弛。(圖/擷取自每日郵報)
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印度姊弟Anjali Kumari與Keshav Kumar在出生時因罹患「早年衰老症候群」(簡稱早衰症), 因此皮膚看起來佈滿皺紋,臉及膝關節也嚴重腫脹,但因為當地醫生沒有足夠的資源能進行治療,導致他們常被兄弟姊妹及其他同齡的小孩取笑,而唯一的願望就是「當一名普通人」。
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